经历分享 1 - 当末期银鳞病患遇到人生奇迹时...

银鳞病的传说:

从埃及出土的木乃伊身上,考古学家已发现银鳞病的踪迹。医药之父 Hippocrates 在公元前 460-377 已使用科学性的煤焦油来医治银鳞病。他们甚至使用狗粪和猫粪、精液与海盐和尿混合一起来医此病。
(归功于 https://www.psoriasis.org/advance/history-psoriasis)

银鳞病是会传染的?不,他不会传染但是会遗传。它和卫生没有关系。你是不会因接触到有银鳞病者而得到同样的病。

银鳞病只是一个皮肤病?它其实是一个自身免疫疾病。由于免疫系统出现缺陷而导致皮肤生产过快。
致细胞还来不及脱落就重叠新细胞产生似鱼鳞现象。

银鳞病是无法被医治的
?虽然它目前是西方医学断为无法根治的病但是可以透过正确的管理方式,把它很好的控制。最终患者可以和正常人一般正常的生活,没有症状。理想的治疗目标是:

    • 停止皮肤细胞过度活跃的生长。
    • 缓和皮肤痒度和发炎。
    • 去除多余的死皮。

银鳞病都是一样的?其实有许多不同类型的银鳞病。例如脓疱型,红皮病型,折叠区域型,滴状型和斑块状型。

银鳞病的症状只影响皮肤而已?皮肤会干、痒与痛。它会裂开及流血,可能会被感染。银鳞病也有可能引起精神病如忧郁症和焦虑症,最终影响患者的生活和社会关系。它也有可能会牵连到关节和指甲。大约三分之一的银鳞病患者会得到银鳞病型关节炎。

银鳞病和其他疾病没关系?事实上患者拥有更高几率得到第二型糖尿病,肥胖及心脏疾病。

儿童不会得到银鳞病?它会被遗传,如果其中一个父母或亲戚有银鳞病,那他的孩子有可能会有银鳞病基因。但不代表它会被启动。小孩中最常见的银鳞病型是滴状型,或称雨滴银鳞病。它的症状是皮肤上有如水滴般的红点。链球菌可能会唤醒沉睡的银鳞病基因,而导致病发。链球菌最常带来喉咙或皮肤发炎。

银鳞病可预防?即使基因存在是不可改变的事实,但其中有些因素是人为的。别轻视孩子的喉咙炎和皮肤感染。当有发炎时,请马上咨询医药人员。避免遗憾。


我姓沈。 这是我患上银鳞病,俗称牛皮癣人生的分享…



        我被银鳞病纠缠了超过20年。患上此病后,原本简单的人生突然变得不容易。它不只影响我的外观,健康, 也影响了我的自尊。我看过很多医生,尝试过各种偏方。但,都失败。令我感到沮丧的是每次看不同的医生,都得到相同的答案。就是银鳞病目前是无药可解。或许他们讲述的是事实,但是身为一个病人,我渴望的是一个希望,一个解决方案,最基本是一个安慰!全部的事实就如一颗石头般难以吞咽与消化。无奈,渐渐的,我放弃了。


之前
现在

        银鳞病是一种自身免疫疾病。因为,免疫系统失常,皮肤一直的被自身的免疫力攻打。造成皮肤细胞过于生长,犹如一层银鳞覆盖红肿的皮肤。严重时,会如鳞片一般脱落。我的皮肤非常干燥。十分痒,有时会龟裂。除此之外,我的指甲和关节也被影响。我的情况非常不稳。高峰期时,它会影响几乎我九成的肌肤,从头皮到脚趾。


之前
现在


        剧烈的瘙痒让我无法入眠。即使勉强睡了,也不安稳。睡醒时,床上布满了脱落的皮屑。我太太必须每天更换床单。除此之外,也让我无法全心全意的投入我的工作,生活又面对了另一个挑战。


之前
现在

之前
现在

        我是从同事那里得知 MARINA PHARMACY MIRI,她告诉我她姨姨是一位拥有15年经验的皮肤与糖尿药剂师,近年才从澳洲迁回美里,刚开了一间药剂行。开始我也不知道那里有提供皮肤管理计划给像我一样的牛皮藓病患。我以为只是普通药行而已。2018年4月28日,首次我见了 MARINA PHARMACY MIRI 的首席药剂师后,才发觉她很年轻友善。老实说第一个感觉是她的样貌年龄和我想象一位拥有丰富经验的药剂师有所出入。可是每次我发问问题,她都能够耐心仔细的为我解惑。她仔细观察我的情形,询问我的医药历史,当时我服用的药物和保养品以及管理方法。帮我量了血压后,非常让我震惊的是我的血压偏高与心率不整。这再次点燃我心中火苗,让我能敞开心胸地听取某人的劝告。尝试了那么多年,终于发现可能一些不同的东西可以帮助到我的情形。我决定参与个人管理计划。


之前
现在

        我住在民都鲁,离美里是3小时的车程。打从那次之后,我每14天就复诊一次因为这管理计划必须以我的情形和进度进行调整。每次复诊药剂师就会花半小时至一小时的时间检测我的进度和我讨论接下来的管理细节。她们的专业团队也会为我拍照,以为下次的复诊做比对的准备。假设进度不如预期或变得比上次糟糕,她们将会尽快找出原因。她们给我的药物和外敷药膏几乎是全天然草药制作。

        现在我还在管理中,我皮肤的痒度、红度和脱屑程度已明显的改善,夜晚也睡得安稳了。虽然我的皮肤和从前比较已改善了大约70%,可是进度滞谢不进。她已在数月前和我讨论过我的进度,说现有的管理已经可以控制我的病情不让它再恶化也带给了我非常大的进步,但是也只能做到这程度。所以,如果要再进步,必须要提升我的治疗方案。考虑了2个月后,10月14日,我决定尝试。她为我从远地引进了一种牛樟芝的产品来降低我体内的发炎。



之前
现在

        银鳞病不会传染。但,这基因可能会遗传给下一代。身为以为银鳞病患者,我欲呼吁大众和看到这文章的朋友不要歧视不幸患有此病的人。给他们多点关心和体谅。把我们当正常人看待。毕竟,除了外观,我们并没有和其他人不一样。反之,我们经历了普通人无法想象的痛苦和煎熬。致和我一样的银鳞病患者,我愿与您分享我的经历。永远保持正面思考,明天会更好。最后,我感恩所有在这些年来一直给与我支持和鼓励的家人朋友。特别感谢我亲爱的老婆。是她每天不厌其烦的帮我搽药膏和为我准备该服用的产品。谢谢大家。

Marina Pharmacy Miri

所有的说明和照片在这文章里都已被病人批准


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